Тяжелобольные и неизлечимые дети остаются без «Фризиума», несмотря на сообщения Минздрава о закупке необходимого количества препарата для всех нуждающихся, об этом сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава у себя в Facebook.
«Не помню сколько уже прошло после новости во всех СМИ, что Минздрав закупил детям лекарства на год вперед? Пока ни у одного ребенка препарата так и нет. И непонятно даже, куда обращаться родителям, чтобы лекарство получить?», – написала она.
По словам Мониавы, у 90% семей не оформлены документы, а какое медучреждение может их оформить, неизвестно.
«Информации от Минздрава, куда обращаться родителям за документами – нет. Приходят родители в поликлинику, говорят, что их ребенку нужен «Фризиум». Там отвечают – а покажите федеральный консилиум, кто вам этот «Фризиум» назначил? Консилиума у мамы нет. Поликлиника отвечает – ну тогда мы не можем внести ребенка в список, получайте консилиум», – рассказала директор фонда.
Она подчеркнула, что горячая линия в Минздраве, где можно было бы задавать вопросы по незарегистрированным препаратам, так и не появилась.
«Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства.Как справляются семьи сейчас? Спасибо нелегальным перекупщикам. Не все ушли с черного рынка, слава Богу. Все еще можно купить препараты нелегально, и именно благодаря перекупщикам дети пока не умирают», – заключила Мониава.
4 сентября Минздрав отчитался, что необходимый тяжелобольным «Фризиум», который не производится в России и не закупается кроме как государством, был приобретен за границей, об этом заявила глава ведомства Вероника Скворцова. ««Мы постараемся с помощью наших административных возможностей сопровождения все процессы провести очень организованно в максимально короткие сроки», – сказала она.
Ранее в России были задержаны несколько матерей тяжелобольных детей при получении посылок из-за границы с «Фризиумом» из-за того, что препарат не внесен в государственный реестр лекарственных средств. Полиция даже возбуждала дела о контрабанде запрещенных веществ, но в итоге они были закрыты.
По подсчетам фонда «Дом с маяком», без «Фризиума» в России умрут около 2 тысяч тяжелобольных детей.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.