Европейский суд по правам человека обязал российские власти обеспечить 6-месячную Аду Кешишянц, страдающую спинальной мышечная атрофией (СМА), доступом к жизненно необходимому препарату «Спинраза». Об этом «МБХ медиа» сообщили в правозащитной организации «Правовая инициатива».
По словам юриста «Правовой инициативы» Ольги Киселевой, ЕСПЧ понадобилось менее суток для вынесения решения. Это решение стало первым по вопросу доступа больных СМА к необходимым им лекарства. «Несмотря на то, что решение касается конкретной семьи, оно дает надежду получить доступ к препарату и сотням других россиян, которые не могут получить «Спинразу» в своих регионах», — рассказали в «Правовой инициативе».
У Ады Кешишянц диагностирована СМА 1 типа. «Спинразу» ей назначила врачебная комиссия Краевой детской клинической больницы Ставрополя. 14 апреля Ленинский суд города подтвердил право на лекарство и предписал краевому Минздраву незамедлительно обеспечить ребенка препаратом, однако никаких действий по исполнению этого решения с тех пор так и не было предпринято.
Из-за отсутствия лекарства состояние девочки стало ухудшаться — 27 апреля ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. По словам правозащитников, ее жизни угрожает опасность.
«Спинраза» является единственным зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Одна его инъекция стоит около 125 тысяч долларов. Пациентам необходимо делать уколы в течение всей жизни: в первый год шесть раз, в последующие — по три.
В России ежегодно рождается около 200 детей с СМА. Право на обеспечения детей-инвалидов всеми лекарственными средствами бесплатно за счет бюджетов субъектов закреплено в законодательстве.