В Ставрополе врачи сделали первую инъекцию жизненно необходимого препарата «Спинраза» Аде Кешишянц, которая страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом «МБХ медиа» сообщил адвокат семьи девочки Борис Малахов.
«Мы не знаем наверняка, что будет со второй инъекцией, но, судя по объемам препарата, закупленным Министерством здравоохранения Ставропольского края, необходимые для полного курса инъекции у них есть», — сказал Малахов.
У восьмимесячной Ады Кешишянц диагностирована СМА 1 типа. «Спинразу» ей назначила врачебная комиссия Краевой детской клинической больницы Ставрополя. 14 апреля Ленинский суд города подтвердил право на лекарство и предписал краевому Минздраву незамедлительно обеспечить ребенка препаратом, однако никаких действий по исполнению этого решения предпринято не было.
Из-за отсутствия лекарства состояние девочки стало ухудшаться — 27 апреля ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. По словам правозащитников, ее жизни угрожает опасность. В начале мая Европейский суд по правам человека обязал российские власти обеспечить Аду «Спинразой».
«Спинраза» является единственным зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Одна его инъекция стоит около 125 тысяч долларов. Пациентам необходимо делать уколы в течение всей жизни: в первый год шесть раз, в последующие — по три.
В России ежегодно рождается около 200 детей с СМА. Право на обеспечения детей-инвалидов всеми лекарственными средствами бесплатно за счет бюджетов субъектов закреплено в законодательстве.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.