Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти обеспечить 14-летнего Валерия Крылова из Амурской области жизненно необходимым препаратом «Спинраза», сообщила «МБХ медиа» пресс-секретарь «Правовой инциативы» Ксения Бабич.
Суд вынес решение о применении срочных мер по Правилу 39 Регламента Суда и обязал Россию немедленно предоставить Крылову доступ к лечению, которое назначено врачами.
Подростку был поставлен диагноз СМА в 2009 года. В декабре 2019 согласно решению консилиума врачей ему был назначен препарат “Спинраза” по жизненным показаниям, врачи указали, что нужно начать лечение как можно скорее, в связи с риском ранней смерти.
Министерство Здравоохранения Амурской области не смогло обеспечить Валерию жизненно необходимое лекарство, ссылаясь на его высокую стоимость и отсутствие таких средств в региональном бюджете. При этом Серышевский районный суд обязал региональный минздрав предоставить подростку лекарство, но исполнение этого решения по просьбе ведомства отсрочили до 1 ноября 2020 года.
В начале июля в Ставрополе врачи сделали первую инъекцию препарата «Спинраза» Аде Кешишянц, которая страдает СМА. В начале мая ЕСПЧ обязалроссийские власти обеспечить Аду лечением.
«Спинраза» является единственным зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Одна его инъекция стоит около 125 тысяч долларов. Пациентам необходимо делать уколы в течение всей жизни: в первый год шесть раз, в последующие — по три.
В России ежегодно рождается около 200 детей с СМА. Право на обеспечения детей-инвалидов всеми лекарственными средствами бесплатно за счет бюджетов субъектов закреплено в законодательстве.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.