in

С начала года в России умерли трое детей со спинальной мышечной атрофией. Они не получили необходимого лечения

В России с начала 2020 года не дождавшись лечения умерли трое детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщают «Такие дела» со ссылкой на сотрудницу горячей линии по лекарственному обеспечению фонда «Семьи СМА» Юлию Корсунскую.

Как пишет издание, в мире существует три препарата, способных замедлять или приостанавливать развитие некоторых видов СМА, — «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». «Спинраза» зарегистрирована в России с августа 2019 года, лечение препаратом должны оплачивать региональные власти.

Однако в Красноярском крае он до сих пор отсутствует, рассказала «МК Красноярск» мать умершего мальчика, у которого была СМА, Светлана Рукосуева. По ее словам, на вопрос, когда ребенку выдадут препарат, в больнице ответили «Не ждите, его не будет». При этом в Росздравнадзоре женщине заявили, что «Спинраза» есть на складе.

СМА — неизлечимое генетическое заболевание, приводящее к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Первый год лечения препаратом «Спинраза» стоит 45 млн рублей, каждый последующий – 20 млн рублей. Терапия необходима до конца жизни пациента.

В федеральный бюджет 2020 года средства на лечение пациентов со СМА не заложены. Закупать «Спинразу» приходится регионам.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Фигуранты дела Голунова избили задержанную за наркотики женщину. Суд оштрафовал ее за неповиновение полиции

ФБК подал в суд на приставов из-за повторного списания денег со счетов оппозиционеров по иску метрополитена