Раббие Агабековой из дагестанского Каспийска 2 года и 4 месяца. Все это время родители девочки борются за ее жизнь. Вскоре после рождения ребенку поставили тяжелый диагноз — спинально-мышечная атрофия первого типа. Счет идет буквально на дни. И на килограммы. Препарат, который сможет «починить» «сломанный» ген, можно использовать до достижения ребенком определенного возраста и веса. Стоимость одного-единственного укола, так необходимого Раббие, около 180 млн рублей. Волонтеры и обычные жители из разных республик Северного Кавказа объединились, чтобы помочь сохранить жизнь ребенку.
«Ребенок умрет. Лечения нет»
Семья Раббии живет в частном доме на окраине Каспийска. Отец Исмаил зарабатывает на жизнь тем, что занимается установкой и ремонтом систем кондиционирования помещений. Мать — 25-летняя Динара — все свое время посвящает дочери. У Раббии есть два старших брата: семи и пяти лет. Мальчики живут с родителями Динары в пригороде Махачкалы. Раббии нужно постоянное внимание и множество врачебных процедур, поэтому родители решили, что лучше будет, если мальчики временно поживут у бабушки с дедушкой.
«Когда Раббия родилась, нам сказали, что ребенок абсолютно здоровый. Выписались только с кривошеей. Ближе к месяцу я начала замечать, что она плохо дышит, подбородок дрожал. Я связала это с сердцем. У моего старшего сына четыре порока сердца. У него такие же признаки были. Он так же плохо дышал, так же подбородок дрожал», — вспоминает Динара.
На приеме у педиатра Динара рассказала о своих опасениях, и месячную Раббию направили к неврологу.
«Она ее поднимала так, сяк, по-разному. Ну как обычно на приеме бывает. Она видимо заподозрила что-то, но нам не сказала. Сказала, что ей не нравится то, что ребенок очень слабый, и назначила массажи. И уколы актовегин. В три месяца повторный прием», — рассказывает Динара.
После сеанса массажа у частного специалиста до девочки дошла очередь на бесплатные приемы в поликлинике.
«Восемь дней мы делали массаж платно, потом перешли в поликлинику в Каспийске. Там массажисты тоже забили тревогу. Они между собой перешептывались: „Атрофия мыщц“ и „ДЦП“», — говорит мама Раббии.
Полная тревог за здоровье и жизнь дочери, Динара получила направление к генетику: у девочки заподозрили спинально-мышечную атрофию первого типа. Но никто ничего не объяснял, врачи только шептались между собой и опускали глаза.
«Мы приехали домой. Я зашла в интернет. Прочитанное выбило меня из колеи. Я была в шоке. Как так? Как может у моего ребенка быть такое? У меня была истерика, началась депрессия», — делится Динара.
На следующий день она поехали к генетику, который направил ребенка на обследования — анализы, электромиография. «Мы все это провели, уже было ясно, что мышцы атрофированы. Потом направили на ДНК тест. Через две недели получили результат с подтвержденным диагнозом: СМА-1. Наша невролог нам сказала прямо в лицо: „Ребенок умрет. Лечения нет. Я могу вам помочь с инвалидностью, чтобы вам было финансово легче тянуть ребенка“. И все», — вспоминает Динара.
«Я решила попробовать»
Динара и Исмаил стали самостоятельно собирать информацию о «детях-смайликах», как их еще называют. Через интернет родители узнали о препарате «Спинраза», который мог вылечить их дочь. Но стоимость лекарства казалась просто нереальной.
«50 миллионов рублей — годовой курс „Спинразы“. И такая терапия нужна пожизненно. Услышав сумму, муж сразу был против сборов, думал, что сумма неподъемная», — говорит Динара.
От родителей таких деток она узнала, что идет набор в экспериментальную группу для испытаний не зарегистрированного еще препарата для лечения СМА-1 «Бранаплан». Для клинических исследований Раббия подошла по всем параметрам, и семью Агабековых пригласили в Волгоград на лечение.
«Когда уезжали в Волгоград, услышали, что есть препарат, который стоит 150 миллионов, он еще тогда нигде не был зарегистрирован, даже в США. Никто еще тогда сборы на него не вел. Я стала мечтать, чтобы мой ребенок получил такой укол и чтобы болезнь остановилась», — вспоминает Динара.
В феврале 2020 года она нашла в интернете ролик про Катю Рубцову — девочку из России, которая первая в мире получила платное лечение лекарством «Золгенсма», тем самым, которое стоит огромных денег.
«Золгенсма» входит в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола достигает 160 млн рублей (точная сумма зависит от курса валют).
Ежегодно в России диагностируется около 250 случаев заболевания СМА у детей. По данным дагестанского Минздрава, в республике насчитывается около 70 человек со СМА разного типа. Из них 80% — дети. Болезнь приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций, когда ребенок не может даже глотать воду. СМА у детей встречается у новорожденных примерно один раз на семь тысяч. Этот диагноз — самая частая причина генетически обусловленной детской смертности.
«Я поняла, что хоть и огромная сумма, есть возможность с помощью людей собрать ее. Муж говорил: «Нет, мы такую сумму никогда не соберем». Говорил, что лучше сидеть на этом препарате, который мы сейчас получаем. Массажи делать, как-то так пытаться ее лечить. Но я оптимист, и я сказала: «Ну, а кто знает? От того, что мы откроем сбор, от нас не убудет, мы должны попытаться. Может Всевышний нам поможет, и закроется сбор. Муж был против, но мне не запретил. Я решила попробовать», — рассказывает Динара.
Волшебный укол
Родители Раббии объявили сбор средств на «Золгенсма» в мае 2020 года. До этого была длинная переписка с американскими клиниками, которые работают с этим препаратом. На основе медицинских документов клиники выставили счет — около 180 млн рублей. Тогда Динара открыла сбор. Она завела страницу в Instagram и рассказала историю своего ребенка. За 10 месяцев от неравнодушных людей удалось получить чуть больше 18 млн рублей, но это было только 1/10 частью от нужной суммы. Время поджимало. Лекарство нужно было ввести до достижения ребенком возраста двух лет и веса в 13,5 кг.
В январе 2021 года дагестанский сегмент соцсетей буквально заполонила информация о девочке, нуждающейся в дорогостоящем лечении. А на дорогах разных городов появились волонтеры в жилетах с фотографией Раббии. Сбор взяли в свои руки волонтеры из Нальчика. У них уже был опыт такого сбора для ребенка из Кабардино-Балкарии. Магомед Тюбеев уже проходит необходимые обследования, и в скором времени он получит инъекцию.
«У меня сын, три года, я оставила работу, чтобы заниматься им. Он здоров, прекрасно развивается, ни в чем не нуждается. С тех пор, как я узнала о Тюбееве, каждый день, глядя на своего ребенка, думала о том малыше, который лежал в реанимации. После всего, что я прочла о спинально-мышечной атрофии, я не могла отпустить эту мысль. У ребенка при ясном уме весь организм потихоньку отмирает. И ребенок это осознает. Если вдуматься во всю простоту и ужас этой ситуации, мне кажется, ни один человек не сможет остаться равнодушным. Каждый раз, когда я обнимала своего сына, думала о Магомеде», — делится Жаннет Жабоева, координатор волонтерских групп.
Сначала волонтеры, помня об опыте предыдущего сбора, стали распространять информацию о маленькой Раббие.
«Как и в сборе на Тюбеева, Instagram — казалось бы не очень серьезная платформа — стала важным рычагом для информационного продвижения. Пять раз заметите боковым зрением информацию о девочке, а на шестой зайдете на страницу. Я считаю, что любой, кто прочтет инфо об этой девочке, не сможет отвернуться. Важно достучаться до каждого», — рассказывает Жабоева.
Вместе с продвижением в Instagram в городах и селах Дагестана начались благотворительные акции. Мужчины-волонтеры вышли на улицы и дороги с банками и коробками для сбора средств. Цифры, ежедневно озвучиваемые на странице Раббии, стали расти гораздо быстрее. Причем, сколько именно человек помогают Раббие, кажется, никто не может сказать.
Золотой перстень и мобильный телефон
Координатор волонтеров Махачкалы Сабур Абу Яхья несколько раз в неделю выходит с такими же неравнодушными людьми на оживленные улицы и проспекты города.
«Водители реагируют адекватно, но большая часть проезжает мимо. Примерно 10−15% жертвуют. Двумя командами в Махачкале мы собрали 1,5 млн рублей за день — это максимальная сумма. Были сборы и по 1 млн, по 500 тысяч и меньше. Все зависит от дня, района города и количества волонтеров», — объясняет Абу Яхья.
Кто-то дает совсем небольшие суммы, а один мужчина пожертвовал 100 тысяч рублей. Кто-то отдал золотой перстень, снятый с пальца. Другой водитель на глазах у волонтеров вытащил симкарту из мобильника и отдал свой телефон. Некоторые принимают участие в сборе, просто покормив волонтеров, стоящих на дорогах.
«Сколько будет длиться сбор — это знает только один Всевышний. Мы уповаем на него. Раз мы уже вышли, мы пойдем до конца. Я верю, что помощь придет. Да, если бы нас поддержали более влиятельные люди, за которыми идут массы, было бы лучше. Этот сбор закончится тогда, когда каждый житель Дагестана примет в нем участие, и даст по 50 рублей», — рассуждает волонтер.
Аналогичные сборы в помощь Раббие проходят и в Нальчике, говорит Жабоева. Дагестанские блогеры и бизнесмены также помогают распространять информацию.
«Очень важно, чтобы каждый осознавал — роль играет не сумма вклада. Важно участие каждого. Для кого-то 100 рублей будет огромным вкладом. У нас люди с абсолютно разным достатком. Владельцы бизнеса, сами того не осознавая, могут аккумулировать приличную сумму. Блогер из Каспийска объявила акцию: все средства полученные за рекламу на ее странице за сутки, пойдут Раббие. Так она перевела около 30 тысяч рубле», — говорит волонтер.
Сейчас Динара и Исмаил Агабековы ждут нового счета от американских клиник: предыдущие расчет был сделан, когда девочке не было еще двух лет. Также не исключена возможность того, что лечить Раббию будут в одной из московских больниц. Сейчас для ребенка собрано чуть больше 75 млн рублей.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.