Половину жизни Лёша Кузнецов борется с нейробластомой. Он почти победил болезнь, но в конце прошлого года случился рецидив, и мальчику понадобилась лучевая терапия. Курс лечения был назначен на начало марта в клинике им. Дмитрия Рогачева, однако его так и не провели, ссылаясь на особый режим работы во время пандемии. «В России для нас лечения нет», — написала его мама Ирина Кузнецова в группе помощи больному сыну и отправилась с ним в Испанию. Полной суммы на курс лечения пока нет, семья надеется на помощь неравнодушных людей.
Семичасовая операция
Лёшу Кузнецова, которому в июле исполнится четыре года, в Рязани называют «стойким бойцом» и «настоящим маленьким мужчиной». Он успел перенести несколько операций и десятки наркозов — ребенка приходится «отключать» перед каждой процедурой, чтобы обездвижить. С первыми болями и первым же лечением мальчик столкнулся зимой 2018 года: заболела нога, врачи принялись лечить артрит, но оказалось, что у Лёши уже четвертая стадия рака с метастазами по всему телу. Именно так себя ведет себя нейробластома — до последней стадии не дает о себе знать. С 2,5 лет ребенок жил на химиотерапии и морфине, потому что обычные обезболивающие не могли справиться с болями. В январе 2018 года из Рязанской детской областной клинической больницы Лёшу направили в московскую клинику им. Дмитрия Рогачева, где сделали операцию по удалению пораженного надпочечника, нескольких лимфоузлов, пересадке костного мозга. На лечение ушло полгода, и все это время ребенок провел вместе с мамой в стерильном боксе. На этом бесплатное лечение закончилось, семье потребовались огромные деньги.
Жизнь за 12 миллионов
Чтобы предотвратить рецидив, российские медики порекомендовали пройти курс иммунотерапии препаратом Динутуксимаб Бета — он «учит» организм бороться с заболеванием. Лекарство нельзя получить по квоте, потому что оно не зарегистрировано в России, его можно только купить. Один флакон стоит около 900 тысяч рублей, Лёше нужно было 20 таких флаконов. Родителей мальчика такой совет не смутил: в сети и по ТВ регулярно проводится сбор средств на лечение детей этим препаратом. В последний день мая на канале НТВ объявили сбор средств для Миланы Джамалетдиновой из Волгограда, за неделю до этого родители попросили помочь спасти Марию Кондрат из Брянска, конец апреля — открыт сбор для Юли Опариной из Кемерово, первые числа апреля — открыт сбор для Павла Симонова из Самары. Каждую неделю в сети появляются просьбы о помощи в приобретении жизненно необходимого препарата, но пока на них откликаются только неравнодушные люди — государство не участвует в закупке даже частично.
Иммунотерапию нужно было начать на 100-й день после операции, но этого не случилось: родители сначала пытались собрать сумму самостоятельно, и время было упущено. В октябре к сбору средств подключились все СМИ, историю мальчика рассказали на канале REN TV, и люди за день собрали 12 млн руб. Он прошел первый курс иммунотерапии, вернулся на некоторое время домой, однако случился рецидив — на коре головного мозга образовался метастаз. Мальчик находился на грани жизни и смерти, в Москву он ехал в предкомовом состоянии. Метастаз вырезали в декабре 2019-го, и Лёша снова вернулся к жизни. Динутуксимаб Бета уже не потребовался — нужна была лучевая терапия. Больше никакого лечения в России предложить не могли.
«В госпитализации нам отказывали и отказывали»
Ирина Кузнецова до болезни сына работала воспитателем в детском саду, папа Лёши трудится водителем в аварийно-ремонтной службе города. Еще у мальчика есть старшая сестра Полина, которая в этом году окончила первый класс — первые школьные уроки ей пришлось учить без мамы. Ирина Кузнецова узнала о новом методе лечения нейробластомы — введении антител напрямую в ЦНС, и снова попросила помощи в оплате лечения. Курс стоит около 20 млн руб., такое лечение проводят в испанской клинике.
— Нас согласились принять в Мадриде, но перед поездкой Лёша должен был пройти курс лучевой терапии. Сделать лучевую в Рязани невозможно — в детской областной больнице даже нет такого аппарата, надо было снова ехать в Москву. Госпитализация была назначена на 2 марта, но ее из-за вспышки коронавируса перенесли. Прошел март, я была в отчаянии, даже проконсультировалась в московской коммерческой клинике. Там выставили огромный счет за курс лучевой. Половину собранных средств пришлось бы отдать только на это, ни о какой Испании речи уже бы не шло, — рассказала Ирина Кузнецова о том периоде.
С медиками клиники им. Рогачева шли вялые переговоры — Кузнецовым обещали, но снова и снова переносили лечение. Тем временем ребенку капали «химию» в рязанской ДОКБ. Когда в конце мая они уже должны были отправиться на лечение в Москву, у пациентки из другого отделения оказался положительным тест на COVID-19, и Лёшу посадили на двухнедельный карантин. У самих Кузнецовых вируса не обнаружили, но время снова ушло. Ирина заказала консультацию по скайпу с профессором Жауме Мора Граупера — одним из ведущих специалистов в области диагностики и лечения детской онкологии. Он посоветовал прилететь в его клинику как можно раньше, поскольку, по его мнению, постоянная химиотерапия и отсутствие лучевой убивает ребенка.
— Профессор долго не мог понять, почему мы никак не попадем на лечение в Москву, ведь мы все равно полетим в Испанию через столицу. Пришлось долго объяснять то, чего мы сами не понимаем: и в Минздраве, и онкоцентре обещали, что госпитализация «тяжелых» пациентов не прервется, а у нас ведь уже был рецидив, — поясняет срывающимся голосом Лёшина мама. — Но нам отказывали и отказывали.
По словам мамы мальчика, каждый врач в отдельности относился к ним с вниманием и пониманием, но система в целом такова, что Кузнецовой не к кому было обратиться за помощью или разъяснением. Сначала невозможно было дозвониться до врачей клиники им. Рогачева, потом их решение маме передали врачи рязанской ДОКБ, но задать вопрос «почему?» она так никому и не смогла. Не было какого-то одного курирующего больного ребенка врача, чтобы посоветоваться с ним, получить хотя бы моральную поддержку.
На запрос СМИ в клинике им. Рогачева о причинах отказа в госпитализации тоже не ответили, сославшись на №323 ФЗ о врачебной тайне.
«Расходы на благотворительность не предусмотрены»
Группа помощи Алёше Кузнецову ежедневно придумывает, каким еще способом собрать нужную сумму. Одни проводят благотворительные лотереи с призами, другие проводят платные консультации в преддверии экзаменов и перечисляют выручку на лечение ребенка, третьи проводят интернет-флешмоб с единственным пожеланием: «Лёша, живи!». Актер из сериала «Универ» Алексей Климушкин в видеообращении попросил «господ бизнесменов, владельцев фабрик, заводов и теплоходов» помочь Алёше Кузнецову вылечиться, рэпер PLC анонсировал благотворительный концерт, который пройдет онлайн 5 июня. К сбору подключилось несколько фондов. Ирина Кузнецова обратилась также к депутатам Госдумы и Владимиру Путину с просьбой хоть как-то помочь с лечением ребенка в испанской клинике, но от депутатов ответа не получила, администрация президента перенаправила просьбу в региональный Минздрав — замминистра Владимир Хоминец ответил, что в ведомстве «расходы на благотворительную деятельность не предусмотрены».
К концу мая вызова на лучевую терапию в московскую клинику так и не последовало.
Вечером 2 июня Алёша Кузнецов вместе с мамой вылетел в Испанию, чтобы обследоваться после продолжительного перерыва в лечении и попробовать победить болезнь при помощи современных методик. Что из этого получится, никто не знает, потому что собрана лишь третья часть необходимой суммы. В очень краткие сроки нужно собрать еще 12,2 млн руб. — это с учетом скидки, которую испанская клиника уже сделала для пациента из России.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.