Фото: Евгений Павленко / Коммерсантъ
Семьям с детьми-инвалидами приходится сталкиваться с многими трудностями, но некоторые из них начинаются только тогда, когда ребенку исполняется 18 лет. В этом возрасте недееспособные люди должны получать опекунов, родители ими автоматически не становятся. Родителям приходится проходить круги бюрократического ада и сидеть в очередях в поликлиниках для получения медсправок даже в период пандемии — без них ребенка могут забрать в ПНИ. «МБХ медиа» рассказывает историю московской семьи, которая осталась без льгот и пенсий с недееспособным 18-летним сыном на руках и невозможностью собрать все документы для получения опекунства, и объясняет, почему такая история не единственная.
«Ребенку полгода назад исполнилось 18 лет и на основании этого Пенсионный фонд прекратил выплату пенсии ему и моей супруге по уходу за инвалидом. Это бред, — говорит Петр Илюшкин, подполковник запаса и ветеран боевых действий. — Мы уже полгода боремся с этим бредом. И прокуроров поднимаем, но, к сожалению, все они отписываются от нас: прокурор все отправляет в Пенсионный фонд, Пенсионный фонд молчит, и мы полгода без денег».
Сыну Петра и его супруги Елены 9 июня исполнилось 18 лет. С детства у него тяжелая форма церебрального паралича и 1 группа инвалидности. Ни он, ни Елена, занимающаяся уходом за ребенком, с 9 июня не получают никаких выплат.
«Если бы мы жили одни, без мужа и папы, то наверное, умерли бы с голоду уже, — говорит Елена. — Нашего сына нужно лечить. У нас были запланированы посещения к профессору, а мы пойти не можем, потому что нужно дорогое лекарство, которое мы сейчас не можем купить. И вообще все у нас остановилось».
Все произошло потому, что в 18 лет для ребенка с ДЦП наступает возраст дееспособности. Чтобы продолжать уход за ребенком с тяжелой формой инвалидности и делать это с помощью государства, родители должны пройти особую процедуру: сначала лишить ребенка дееспособности через суд, а потом стать его опекунами — с большим сбором документов, подобным тому, который требуют при усыновлении.
«В марте, перед 18-летием, зная своего ребенка и зная, с какими трудностями мы столкнемся, мы подали в суд на установление недееспособности. У нас он не дает отчет своим действиям, не может выразить свое желание, не может говорить, мы просто догадываемся, что у него болит, у нас все интуитивно происходит. Поэтому, конечно, ему нужен опекун. Без опекуна он не сможет дальше существовать, — объясняет Елена. — Мы подали заявление в районный суд, но в связи с пандемией все затянулось. Сейчас его признали недееспособным, через две недели решение вступит в силу. И нашему ребенку нужен опекун».
По закону взрослый недееспособный человек не должен жить один: если у него нет опекуна, местные органы опеки должны отправить его в психоневрологический интернат. По умолчанию ни Петр, ни Елена опекунами своего сына не считаются. Для того, чтобы ими стать, Илюшкины должны собрать большое количество бумаг и документов — заключения из психоневрологического диспансера, доказательства, что будущие опекуны не страдают алкоголизмом и наркозависимостью и не больны серьезными хроническими болезнями.
«Самое страшное для нашей семьи — это медзаключение. У нас ребенок-инвалид I группы с детства. Это даже хуже, чем сейчас старшие поколения, он вообще без иммунитета. Он родился, ему сделали прививку, он сразу попал на ИВЛ. И все эти 18 лет мы его реабилитируем», — говорит Елена.
По словам Елены, она регулярно проходила все медицинские осмотры и сдавала анализы, когда ложилась с сыном в больницу, ежегодно повторных анализов требовал педиатр, который вел ребенка.
«Все 18 лет была проверка нас. Мы здоровы, не больны туберкулезом. Мы не наркоманы, не алкоголики, к нам два раза в год приходили проверять. Если бы мы были алкоголики, они бы немедленно сообщили, куда надо. Но вот ребенку исполняется 18 лет, и родные родители для своего ребенка становятся абсолютно чужими. Мы теперь должны доказывать, что имеем право быть опекунами. Сидеть в очереди с мигрантами и сдавать те же анализы — на сифилис, на ВИЧ, на гепатиты B и C, проходить рентген и ехать с этим рентгеном в тубдиспансер, потом в наркологический диспансер, чтобы доказать, что ты не наркоман…», — говорит Елена.
По словам Елены, и она, и ее муж не только сами подвергаются риску заразиться коронавирусом в поликлиниках, собирая справки во время пандемии, но и рискуют заразить сына. «У него могут быть ужасные осложнения, он может не выжить, — говорит Елена. — Страшно и то, как таких людей, если что, возьмут в больницу? Ему нужна отдельная палата, отдельные условия, и один он там не сможет».
Как рассказала «МБХ медиа» Инна Грибова, юрист хосписа для молодых взрослых благотворительного фонда «Дом с маяком», с такими проблемами сталкиваются практически все семьи с детьми с инвалидностью: «Я помогаю родителям в том числе с лишением дееспособности и опекунством, и, наверное, большинство из них бы без моей помощи с этим не справились».
По словам Инны, часть родителей до 18 лет вообще не подозревают, что столкнутся с этой проблемой.
«Они думают, что они как были папа с мамой, так ничего и не поменяется, особенно если ребенок недееспособный и не осознает, что происходит вокруг. Часть родителей просто не знает, что вообще после 18 лет надо пройти некую процедуру, для них это становится открытием. И таких родителей достаточно немало, — объясняет юрист фонда. — Их никто об этом не информирует. Так, чтобы была какая-то служба, которая им бы звонила заранее и говорила, а вот вы знаете, скоро у вас ребенку 18 лет, допустим, и надо так сделать. Нет, никто семью об этом не информирует, пока семья не столкнется по сути с проблемой».
Но даже те, кто знаком с проблемой, говорит Инна Грибова, очень часто просто не имеют физического ресурса и юридического образования. «Родители идут в опеку и говорят, что вот, скоро 18 лет. На что опека отвечает: мы не помогаем в этом вопросе, вы там сами как-нибудь, а когда будет решение суда, приходите. То есть у родителей никакой поддержки и помощи в этой процедуре нет. Как правило, если у этих семей нет какого-то знакомого юриста, кто в этом разбирается, или если они кого-то не нанимают, для них это непосильная история».
По словам юриста, ее удивляет, что Илюшкиным не предложили упрощенного порядка сбора документов во время пандемии: «У меня было несколько семей во время пандемии, кто проходил эту процедуру, и им опеку оформляли, скажем так, в упрощенном порядке». Как объясняет Инна Грибова, весной, во время первой волны коронавируса, опека сама предлагала родителям варианты: в частности, оформить временное опекунство на полгода. «Приходили, говорили, что начался карантин, некогда уже эти документы собирать, вот вас сразу даем на полгода, когда все закончится, приходите и нормально оформим».
Инна Грибова говорит, что и невыплата пенсий — это нарушение. По ее словам, до 19 лет Пенсионный фонд должен перечислять выплаты по тем же документам. А кроме того, в марте Владимир Путин выпустил распоряжение, по которому в связи с пандемией все выплаты и пособия должны были продлить на полгода — в том числе и связанные с инвалидностью.
По словам Грибовой, несмотря на возможные просроченные сроки, вероятность того, что опека действительно придет забирать недееспособного взрослого, очень мала. «Органы опеки очень мало интересуются взрослыми людьми. У меня в практике не было еще ни одного случая — а практически никто не успевает ничего вовремя оформить, лишить дееспособности, оформить опекунство, — никого ни разу не забрали и ни к кому ни разу не пришли. Если есть человек, который ухаживает, они сами в этом не заинтересованы, для них это тоже волокита».
Тем не менее, считает Инна Грибова, процедура должна быть упрощена — как минимум для родителей детей-инвалидов. «Наверное, если это не кровный родственник или какой-то знакомый, тут, наверное, надо наоборот более тщательно подходить в связи с чем человек хочет оформить опекунство. Для родителей, которые ранее ухаживали за ребенком-инвалидом, до 18 лет, я считаю, что вся эта процедура должна быть упрощена. Потому что сейчас она для них тяжелая и бессмысленная».