Родственники больных тяжелым заболеванием легких, муковисцидозом, ведут в соцсетях активную кампанию, пытаясь привлечь внимание к проблеме поставок жизненно необходимых лекарств — Фортум. Недавно выяснилось, что единственное лекарство, которое позволяет продлить жизнь больным, больше не будет поставляться в Россию.
Проблемы с медикаментами начались уже давно из-за программы импортозамещения: больным вместо оригинальных препаратов назначают {tooltip}дженерики{end-texte}Джене́рик (англ. generic drug) — лекарственное средство, содержащее химическое вещество — активный фармацевтический ингредиент, идентичный запатентованному компанией-первоначальным разработчиком лекарства.{end-tooltip}, которые чаще всего работают хуже и при этом недостаточно протестированы. Родители больных считают, что над их детьми проводят принудительный эксперимент.
О прекращении поставок в Россию антибиотика «Фортум» стало известно из ответа компании-поставщика, ответившей матери больного ребенка, которая не могла найти препарат в своем городе. Об этом «МБХ медиа» рассказала Лейла Морозова, у которой двое детей с диагнозом муковисцидоз.
Поставка Фортума прекращена. Пока не ясно что делать с этим, кроме очевидного — нужно, чтобы об этой ситуации узнало как можно больше неравнодушных людей.
21 ноября — день больных МВ, и оно было встречено исчезновением основного препарата терапии больных МВ. pic.twitter.com/7hzxBICJnD
— с кровью тетрапак (@tetrapakwithbld) 21 ноября 2019 г.
«Такое развитие событий предсказуемо, потому что в рамках импортозамещения у нас заменяются один за другим препараты, мы уже это видим у себя в терапии. Производителям оригинальных, дорогих и проверенных антибиотиков становится невыгодно находиться на российском рынке, потому что тендеры на государственном уровне выигрывают дженерики», — рассказала Морозова.
Она говорит, что сообщество больных муковисцидозом и их родителей не выступает против всех дженериков, потому что некоторым они действительно помогают, но чаще всего они негативно сказывается на здоровье, имеют побочные эффекты или вовсе не подходят. «Наши дети уходят очень рано, потому мы очень трепетно относимся к лекарствам и их заменам», — говорит Лейла.
Муковисцидоз — кистозное заболевание легких, оно неизлечимо, но благодаря терапии жизнь человека можно продлить в среднем до 45 лет. Такой показатель достигнут в Европе, но в России средняя продолжительность жизни с таким заболеванием — 25 лет.
Пока родителям не удалось получить официального объяснения от Минздрава по поводу исчезновения препарата из российских аптек.
Проблема с медикаментами для больных муковисцидозом обострилась примерно год назад, говорит Морозова: «Поставки препаратов сильно отличаются между регионами. Если в Москве и Санкт-Петербурге было все неплохо, то в регионах была страшная смертность у детей. Но затем пошла массовая замена на дженерики. Начались перебои с некоторыми лекарствами по всей стране. Люди покупали антибиотики за немыслимые деньги, но хотя бы они могли купить, а теперь не смогут».
Ингаляционный антибиотик «Колистин», который нужен для борьбы с инфекцией, устойчивой к другим препаратам, судя по ответу компании-производителя «Тева», не будет поставляться в Россию в течение полугода. Сейчас родители пытаются скупить его остатки на складах.
«Сейчас непонятно, что делать родителям в течение этого периода. Никакого решения проблемы не предложено. Мы сейчас начнем хоронить детей пачками. Это не громкие слова — это так и будет», — говорит Морозова.
Ситуации, при которой импортеры отказываются от поставок в Россию, способствует российское законодательство, говорит Морозова: «Такая же ситуация тянулась с ферментами, когда нашим детям вместо подходящего им фермента закупалось все что угодно кроме «Креона», потому что закупалось по МНН — международному непатентованному названию. Это происходит потому, что доктор не имеет права выписать препарат с указанием названия и компании производителя, а должен указать действующее вещество. Если на рынке есть оригинал и дженерики, то тендер выигрывают дженерики».
Из-за этого больным приходится переходить с оригинального препарата на дженерик, последствия воздействия которого до конца не известны. Получается, что сейчас больных вынуждают участвовать в эксперименте, говорит Морозова: «Например, у “Креона” есть четыре аналога-дженерика. Закупается только один дженерик. Родители вынуждены проводить эксперимент на своем ребенке, идти к врачам, которые в большинстве случаев неохотно регистрируют побочные эффекты. Это все длится 1-3 месяца. Потом врачи оформляют индивидуальную закупку, чтобы заменить не подходящий препарат. Причем заменяют на очередной дженерик. Такой эксперимент может проводиться несколько раз, пока не назначат оригинальный препарат. При этом мои знакомые родители говорили врачам сразу, какой именно препаратам им подходит».
«Также сейчас идет импортозамещения единственного препарата, который входит в федеральную программу обеспечения лекарствами — «Пульмозим». Это препарат первой необходимости, которым дышат каждый день больные дети. Наши производители произвели его биоаналог, произвели «Тигеразу», которую закупили для всех, никого не спросив. Испытания это препараты были, но взрослых, и длились не очень долго», — рассказал Морозова.
После того, как Морозова выложила несколько постов в Instagram и опубликовала петицию на Change.org с жалобами на анологичные проблемы с медикаментами, ей написали многие люди с другими заболеваниями: онкобольные, астматики, диабетики, больные эпилепсией. Из-за перехода на дженерики они даже вынуждены обращаться к перекупщикам. Люди с сахарным диабетом вынуждены делать это потому, что им приходится колоть больше инсулина, так как новые российские дженерики работают хуже, рассказал Морозова.
«Но никто из нас никогда сдаст контакты, потому что мы и наши дети хотят жить», — добавила она.
Для решения проблемы по крайней мере больных муковисцидозом нужны поправки в закон о закупках лекарств по международному непатентованному названию, считает Морозова: «До тех пор, пока будет происходить вот так, у нас тендеры будут выигрывать те препараты, которые дешевле. Также нужны поправки для закупок лекарств по редким болезням: закупка препаратов должна происходить именно по названию препарата, а не по действующему веществу».
Внедрение дженериков тоже возможно, но дженериков хорошего качества: «С очищенным действующим веществом, с клиническими испытания — по европейским стандартам. Мы хотим, чтобы в нашей стране отношение к дженерикам было более серьезное, на уровне европейских стандартов».
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.