29 февраля — день орфанных (редких) заболеваний. Об одной из таких болезней, муковисцидозе, начали активно говорить в конце прошлой осени, только когда стало известно, что в Россию совсем прекратились поставки необходимых лекарств. А о многих болезнях в публичном пространстве и вовсе почти не говорят. Число тех, кто заболевает орфанными болезнями, сравнительно невелико, но самих редких болезней не меньше двухсот. Мы поговорили с женщиной, которая болеет легкой формой синдрома пустого носа. Она борется за то, чтобы эта болезнь была признана в России и с ней начали бороться.
Почему синдром пустого носа так называется? В носу полностью или частично отсутствуют нижние носовые раковины. При этом синдром пустого носа у больных сопровождается ощущением… пустого носа. И, что намного хуже, он сопровождается мучительными болями.
«Синдром пустого носа довольно давно известное заболевание в узких кругах. Он появился с того момента, когда лор-врачи начали делать конхотомию (частичное или полное удаление слизистой оболочки носа, освобождающее дыхание. — «МБХ медиа») и вазотомию (рассечение сосудистых соединений между слизистой оболочкой и надкостницей носовых раковин. — «МБХ медиа») в России. В частности, вазотомию делают уже 30 с лишним лет», — объясняет шестидесятилетняя пенсионерка Ольга Кондратьева. «Мне конкретно вазотомию делали 3 года и 2 месяца назад», — говорит она.
«Вон, в общую очередь!»
«У меня была мицетома гайморовой пазухи (форма воспаления околоносовых пазух грибковой природы. — «МБХ медиа»). Когда удаляют зуб, бывает, делают дырку в гайморовую пазуху, и туда попадает пломбировочный материал или корешки зуба удаляют. Это случилось, мицетома в гайморовой пазухе развивалась, меня направили на гайморотомию (вскрытие гайморовой пазухи. — «МБХ медиа»), а врачи, когда я пришла, мне сказали ждать очереди полгода. А у меня разрастание в гайморовой пазухе было достаточно большое, и мне не хотелось ждать полгода, потому что на КТ видно было какое-то новообразование. Каждый из нас боится, думает: “А вдруг это рак?” Хотя мне говорили, что на рак не похоже. Каждый из нас перестраховывается, я пошла на платное и мне навязали вот эти операции. Я не такая уж дурочка, говорю: “Почему изначальная цена операции увеличилась в 2 раза? Давайте проверим, что вы мне записали в этот листок”. Записали пластику ННР (нижних носовых раковин). Я говорю: “Зачем мне это нужно, у меня все нормально с носом”. Мне отвечают: “Если вы это делать не будете — тогда вон, в общую очередь!”. Вот так вот они со мной разговаривали», — рассказывает Кондратьева.
В ярославской клинической больнице скорой медицинской помощи имени Н. В. Соловьева Ольге пообещали, что после операции ей будет «легче дышать». «Я дышала хорошо, я занималась спортом, у меня не было жалоб никаких, мне это было не нужно, мне нужна была только гайморотомия. Но я подумала, что врачи все-таки не зарежут, все-таки знают, что делают. Я согласилась на удвоенную цену операции и на пластику».
«Мне сделали вазотомию и латероконхопексию (надламывание и смещение носовой раковины к боковой стенке носа с целью увеличения пространства общего носового хода. — «МБХ медиа»), они могли бы еще хуже делать — вырезать носовые раковины, но они мне их просто высушили. То есть теперь они не выполняют свои функции по обогреву, увлажнению, очищению воздуха, слизистого и подслизистого слоя на них нет, плюс они их сломали в разные стороны, получились широкие носовые ходы. Теперь я постоянно болею, у меня сипловатый голос, потому что он у меня постоянно садится. Чуть прохладно — постоянные простуды, потому что воздух идет напрямую, не согреваясь. Аппарат, который на нижних носовых раковинах служит для обогрева воздуха и очищения, он разрушен, — описывает свое состояние Кондратьева. — Но есть люди, которые страдают больше меня — это те, которым обрезают носовые раковины, делает конхотомию. Это просто варварская операция, на Западе некоторые считают, что это медицинское преступление».
Ольга Кондратьева встает в одиночные пикеты, чтобы обратить внимание общественности на эту болезнь. Когда мы с ней общаемся, Кондратьева находится на форуме по орфанным болезням. «У меня мать старая в Ярославле, я вот сейчас буду этим [активизмом] заниматься, потом поеду к матери, ей 88 лет. Потом вернусь. Просто, когда я узнала, что люди погибают, не просто страдают… Они не живут в Москве, им всем хуже, чем мне. Я хожу одна, и активисты помогают. Эта зима теплая, если бы зима была холодная, то я сидела бы дома».
«Человек постепенно угасает»
Ольга Кондратьева рассказывает про членов тематической группы в Facebook, где состоят те, кому не повезло столкнуться с синдромом пустого носа. «У нас у одной девочки уже три попытки суицида. Она вот только что вышла из психушки, ну она не может жить, ей больно! Один мальчик говорит, что год-два — и он больше не выдержит, покончит с собой. Третья девочка уже на грани, она держится, потому что ее мать не перенесет этого, ну ее мать погибнет без нее. Она страдает, держится, из-за матери. Некоторые просто в своих страданиях замыкаются, говорят, что никто ничем не может помочь. Одна со мной разговаривает, говорит, что ни во что не верит, только выживает, потому что у нее маленькие дети. Эти люди, если им приходится работать, ползают по стенкам, они скрывают от всех, чтобы их не уволили, с такими нарушениями работать невозможно».
«При больших дырках носовых люди просто задыхаются, они дышат часто, не могут сделать полноценный вдох, легкие не могут расправиться и набрать кислорода, поэтому страдает газообмен. Нам же нужен кислород всем клеткам для питания, люди начинают страдать синдромом постоянной усталости», — описывает Ольга последствия операции. — Человек задыхается, на нижних носовых раковинах [у него раньше] были расположены рецепторы, которые отвечали за поток воздуха, они чувствовали, когда воздух идет внутрь. Теперь он не может сделать полноценного вдоха, легкие не могут полноценно наполниться кислородом, отсюда все болезни вытекают. Когда недостаточно кислорода в организме, начинаются разные болезни. Страдает весь организм, человек постепенно угасает».
«В экспертах сидят такие же врачи, которые не хотят вредить своим коллегам»
Ольга Кондратьева хочет добиться наказания для врачей, сделавших ей операцию. «Уже была первая экспертиза, и они [врачи, сделавшие операцию] были признаны виновными. В этой экспертизе было сказано, что операции, которые мне сделали, были необоснованными, их делать не надо было. Вторая экспертиза будет в независимом регионе. Мое дело в Следственном комитете. Если экспертиза признает тяжкий вред, тогда врачей привлекут по уголовной статьи, а если признает легкий или средний, тогда будет гражданский суд. Но у нас такого практически не бывает, потому что в экспертах сидят такие же врачи, которые не хотят вредить своим коллегам», — описывает возможное развитие событий Ольга.
Решение проблемы с помощью судебной и правоохранительной систем, однако, вряд ли можно назвать достаточным. Больным синдромом пустого носа бороться сейчас нужно и за то, чтобы их признали больными. «Во-первых, о синдроме никто не знает, за исключением группы лоров, даже не все лоры в стране знают. Даже если врач слышал о синдроме, он не знает его признаков. Я вот сейчас хочу требовать, чтобы внесли его в классификацию болезней. [Эксперты] говорят, что классификации не закрыты, что в них могут добавлять новые болезни, однако про синдром пустого носа они вообще не говорят. На Западе над этим уже давно работают, там работают с имплантами, вот недостающую часть, которую горе-лоры отрезали, ее нужно нарастить, понимаете? В России импланты вообще никто не делает. Единственный выход, который я вижу, это направлять за счет государcтва людей на лечение туда, где этим лечением занимаются. Больного, конечно, не удастся реабилитировать полностью. Руслан из нашей группы, он был в Италии, ему уже первую операцию сделали. Он сказал, что ему уже лучше на 10-15 процентов и он уже может карабкаться на работу», — рассказывает Кондратьева.
Международная ассоциация синдрома пустого носа пишет, что точное количество болеющих СПН неизвестно. «Кому-то обрезают раковины и он ходит нормально, кому-то не очень нормально, а процента два-три очень сильно страдают. — говорит Кондратьева. — Не знаю — вот для нашего государства это существенный процент?».
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.