В Москве взрослые пациенты со спинально-мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет около здания Минздрава из-за проблем с получением лекарств. Об этом сообщает корреспондент «МБХ медиа».
В акции участвуют несколько пациентов со СМА в инвалидных колясках, а также активисты и благотворители, в том числе директор хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава. Участники акции держат в руках плакаты «Мы тоже хотим жить», «Обеспечьте взрослых СМА лекарством» и «Риздиплам, Спинраза».
Обновлено (17:11)
Участники пикета поговорили с чиновниками Минздрава, встреча прошла позитивно, сообщил один из пациентов со СМА Даниил Максимов, передает корреспондент «МБХ медиа».
Максимов рассказал, что участники пикета напишут заявления с требованием обеспечить их лекарствами, а чиновники до понедельника пообещали с ними связаться и дать предметный ответ относительно этой проблемы. Максимов добавил, что надеется, что дело теперь сдвинется с мертвой точки.
Обновлено (16:22)
К участникам акции вышла глава отдела по работе с обращениями граждан Минздрава, она попросила всех пикетирующих передать ей свои контакты, «чтобы начать работу», сообщает корреспондент «МБХ медиа».
После этого участников пикета и их родственников пригласили в приемную Минздрава.
Среди пикетирующих — 19-летний Даниил Максимов, он рассказывал «МБХ медиа», что добиться получения лекарств тяжело: поликлиники и суды часто отказывают больным СМА. Он не исключил, что врачам дан негласный запрет на одобрение получения лекарства.
Подробнее о проблемах с лекарствами для взрослых пациентов со СМА читайте в материале «МБХ медиа».