Санкт-Петербургский городской суд отклонил апелляцию семьи Гепаловых, в которой они оспаривали отказ обязать комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга обеспечить их ребенка Константина со спинальной мышечной атрофией (СМА) необходимым препаратом «Золгенсма». Об этом «Дождю» сообщила мать ребенка Светлана Гепалова.
В октябре 2018 года, в возрасте одного месяца ребенку диагностировали СМА I типа. В декабре того же года Гепаловы согласились участвовать в испытаниях экспериментального препарата для лечения СМА «Бранаплам». В 2020 году, уже после регистрации в России «Спинразы», три независимых медицинских консилиума рекомендовали ребенку генный препарат «Золгенсма». Стоимость этого препарата превышает два миллиона долларов.
По словам Гепаловых, профильные больницы в США и Германии выразили готовность предоставить им «Золгенсму». Родители обратились в комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга с просьбой обеспечить лечение ребенка за счет бюджетных средств, однако ведомство отказало, сославшись на то, что препарат в России не зарегистрирован.
После этого Гепаловы обратились в Куйбышевский районный суд с просьбой обязать комитет обеспечить больного необходимым лекарством, но 28 августа 2020 года им отказали.
Инъекцию необходимо сделать до того, как вес ребенка превысит 13,5 килограмм. Сейчас он весит около десяти килограмм.
Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем пациенты теряют возможность двигаться, сидеть, стоять, глотать и дышать, но интеллект полностью сохраняется.
Всего в мире существует три препарата для лечения СМА: «Золгенсма», «Рисдиплам» и «Спинраза» — только два последних зарегистрированы в России.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.