В России эпидемия ВИЧ одна из самых масштабных в мире: больше миллиона болеет, каждый год заражается больше ста тысяч человек, темпы прироста самые быстрые. Значительную роль в распространении заболевания приписывают диссидентским движениям, обильно представленным в Рунете. Этой теме посвящено множество сайтов, пабликов и видео, которые никак не блокируются. Минздрав признал проблему и в 2018 году подготовил законопроект, запрещающий распространение недостоверной информации о ВИЧ. Но вскоре выяснилось, что им довольны далеко не все — высказывается мнение, что эффект может быть обратным, и что запреты только переведут диссидентов в подполье.
«МБХ медиа» описывает весь путь человека с ВИЧ от первого теста и до возможной смены терапии, и объясняет, как легко на каждом этапе скатиться в отрицание из-за стигматизации, отсутствия лекарств, психологической поддержки родных и специалистов, нехватки времени у врачей и других трудностей. Для этого мы поговорили с бывшими ВИЧ-отрицателями и их родственниками, а также психологами и активистами.
Сергей из Пермского края (имя изменено) не был ВИЧ-отрицателем и вообще ни к каким интернет-группам себя не относил. Он лечился от ВИЧ, но бросил антиретровирусную терапию из-за ужасных побочных эффектов — у него очень сильно болели почки. Он облысел, похудел до 36 килограммов и в конце концов умер от менингита, так и не узнав, что мог поменять схему лечения на ту, от которой, возможно, не было бы страшных побочных эффектов. А поскольку он боялся стигмы, он скрывал свой диагноз от жены и успел заразить ее во время незащищенного секса: она узнала о том, что он болен только когда что-то сделать было уже совсем поздно.
ВИЧ-диссиденты сами стали обозначать себя таким термином. Сейчас считается, что корректно называть их ВИЧ-отрицателями, так как слово «диссидент» имеет положительный, политический и романтический оттенок.
Психолог в Свердловском областном центре профилактики и борьбы со СПИД Александр Лесневский рассказал «МБХ медиа», что плохо относится к законопроекту Минздрава о запрете отрицания ВИЧ. Во-первых, он считает его цензурой — деятельность ВИЧ-диссидентов не сопряжена с насилием или призывами к насилию. На его взгляд, цензурирование неэффективно и неправильно. Во вторых, отрицание касается не только ВИЧ. «В каких-то пабликах призывают лечить онкологию смесью водки и масла. Где-то утверждается, что наркозависимость и алкоголизм — не болезни. Почему мы должны законодательно регулировать ошибочное мнение только в отношении ВИЧ-инфекции?», — спрашивает Лесневский.
Активистка «Пациентского контроля» и куратор сайта «Перебои.ру», бывшая ВИЧ-отрицательница Юлия Верещагина тоже плохо относится к законопроекту. Она считает, что из-за низкого рейтинга российской власти «все, что запрещено, как-то романтизируется». По ее мнению, это может только укрепить уверенность отрицателей в их правоте. Юлия считает, что радикальными блокировками эту проблему не решить и предлагает специально маркировать такие сайты и группы в соцсетях и ввести возможность «пожаловаться» как на насилие и экстремизм.
И Верещагина, и Лесневский думают, что Минздраву надо сконцентрировать внимание на других аспектах и упущениях, которые приводят к отрицанию. «Я считаю, что факт появления диссидентов — это как канарейка у шахтеров, признак того, что где-то система медицинской помощи недорабатывает», — комментирует психолог.
Страх диагноза и сильные заблуждения
Узнав о диагнозе, люди с ВИЧ впадают в панику и испытывают сильнейший стресс, хотя на самом деле большинство страхов не имеют под собой рациональной основы. Они появляются из-за стереотипов об инфекции, ее стигматизации, некорректных поступков врачей, проблем с информированием и даже с самим тестированием.
Не все люди, узнав о своем положительном статусе, осознают, что принимая АРВТ (антиретровирусную терапию) можно жить полноценной жизнью без осложнений. Юлия Верещагина указывает, что кроме хронического диагноза и страха перед ним, человека ожидают дополнительные сложности — дискриминация со стороны общества и навязанные стереотипы о том, что это конец жизни.
39-летний Вадим из Беларуси с 1999 года принимал наркотики внутривенно. Он подозревает, что заразился в 2001 году, воспользовавшись одним шприцем с носителем инфекции. Узнав о диагнозе, он себя «похоронил». «Сейчас те, кто хоть чуть-чуть разбираются, осознают, что это не приговор. Но на тот момент в Беларуси все поликлиники и больницы были усыпаны эти плакатами “ВИЧ — это смерть”, “СПИД — смерть” и так далее», — вспоминает он. Также, по его словам, в массовом сознании существовал стереотип, согласно которому людям с ВИЧ отведено не больше трех-пяти лет жизни.
На этом этапе человек с ВИЧ может отказаться от лечения, даже не успев столкнуться с идеями диссидентов. И, вместо лечения, «принять свою участь» и готовиться к смерти. Такое «стихийное» отрицание, по словам Александра Лесневского, распространено гораздо больше, чем «организованное», подкрепленное идеями о мировом заговоре, с которым как раз и пытаются бороться в первую очередь.
«Диссидентов в принципе большое количество, но у нас и людей с ВИЧ-инфекцией в стране очень много», — отмечает Лесневский. Он указывает, что в пабликах отрицателей состоит до 20 тысяч человек, и, хотя кажется, что это огромная цифра, относительно общего количества людей с ВИЧ в России, а их больше миллиона, это выглядит ничтожно. При этом не ходят к врачу и не принимают лекарства в России около 500 тысяч человек. Возможно, даже гораздо больше — лечащимися считаются все, кто получал терапию хотя бы однажды в течение года, а сколько не стали принимать лекарства или бросили — неизвестно. Таблетки АРВТ массово продаются в соцсетях как раз теми, кто получает их бесплатно и отказывается от приема. Покупают их в основном ВИЧ-положительные иностранцы, которые не могут получать в России лечение бесплатно. Кому-то не подходят лекарства, прописанные врачом, он продает свои и покупает чужие, занимаясь самолечением.
Смирившийся со своей участью Вадим до 2007 года не принимал АРВТ и не посещал врача. В 2007 году он почувствовал сильную слабость, заметил, что раны плохо заживают, что вынудило его обратиться в больницу. Выяснилось, что у него уже состояние пре-СПИДа, тогда он и начал пить терапию.
Юлия Верещагина узнала о диагнозе 2010 году после операции по удалению аппендицита в Красноярске, тогда ей было 24 года. Местная врач, которая увидела анализ, сообщила о его результате родителям девушки, нарушив врачебную этику. Отсутствие отклика от врача, психологических консультаций в городе и непонимание родственников привели Юлию в интернет, где она наткнулась на группы отрицателей. «А мне самой очень не хотелось верить, что у меня ВИЧ, из-за которого мои родители будут меня презирать, из-за которого, как я думала, меня уволят с работы, и из-за которого я стану изгоем», — рассказывает она.
Адаптация к диагнозу, понимание того, что это не приговор, очень важны на этом этапе. «Простое информирование и психологическая работа, по нашим оценкам, значительно повышает приверженность пациентов к наблюдению и лечению. Когда они знают, зачем идти в больницу и что там будут делать, они понимают цель своих усилий, — указывает психолог центра профилактики и борьбы со СПИД. — Нельзя загонять запретами в “светлое будущее” — человек имеет полное право отказаться от лечения. Мы имеем дело с хроническим заболеванием, где важна именно осознанность».
«Вредная» терапия и разочарование
От препаратов терапии (АРВТ) часто бывают побочные эффекты — головокружение, анемия, сухость во рту, тошнота, рвота, диарея или, как в случае Сергея из Пермского края, боль в почках. Если они проявляются, пациент может попросить врача сменить схему, поменять препараты. Но не все знают о такой возможности, врачи не всегда идут навстречу, а сами носители ВИЧ редко отстаивают свои права. Так люди, сталкиваясь с побочными эффектами лечения, просто отказываются его продолжать. Ведь на первых этапах, сразу после диагностирования инфекции, никаких симптомов нет, а вот терапия уже усложняет жизнь.
АРВТ для граждан России бесплатна. Терапию могут получить все, кому поставили диагноз, даже без клинических показаний. Врачи советуют сразу начинать пить таблетки после постановки диагноза. В этому случае снижается риск осложнений, прогрессирования инфекции, также легче контролировать течение заболевания.
Кроме того, у больного, принимающего препараты, почти до нуля снижается риск заражения партнера. «Не все пациенты идут за терапией, не все знают, что она безопасна и что на ней, если правильно ее принимать, мы не заразны. Эта информация для многих становится более действенным стимулом для начала лечения, чем собственное здоровье», — рассказывает Юлия Верещагина.
По словам Юлии, она периодически встречает на форумах людей, которые пишут: «Не могу больше терпеть, лучше сдохнуть». Выясняется, что они просто не знают о возможности сменить схему или стесняются сообщить врачу, считая, из-за того же неодобрительного отношения к инфекции в обществе, что это — их наказание. «Порой люди не знают, что есть выбор лекарств. Надо осознать, что побочные эффекты — это повод пойти к врачу и ни в коем случае не уходить в отрицание эффективности лечения», — рассказывает Верещагина.
Перебои с лекарствами
Даже если оптимальная схема подобрана, пациент ее принимает и хорошо себя чувствует, это еще не значит, что все и дальше будет складываться благополучно. В случае перебоев с поставками лекарств людям с ВИЧ приходится вынужденно и резко менять схему лечения на неподходящую или вовсе отказываться от него на некоторое время. Все это снижает приверженность людей с ВИЧ к лечению. Бросив его однажды, к нему могут вернуться только с явным ухудшением показателей или не вернуться вовсе.
В этом году была проблема с поставками «Ламивудина» — тогда поставщики препарата трижды не вышли на аукционы Минздрава из-за слишком низких цен. Также в 2019 году не хватало «Абакавира», «Лиданозина» и «Тенофовира».
«Перебои есть. Они не такие глобальные, как были в 2017 году, но все-таки случаются. Вот были проблемы с “Ламивудином”, который входит в схему лечения подавляющего большинства. В некоторых регионах он успел закончиться до того, как закупка состоялась. Мы помогали чем могли», — оценивает ситуацию Юлия, активистка «Пациентского контроля». Она отмечает, что в последние годы охват лечения увеличился, но выбор лекарств не так богат, как хотелось бы. Некоторые из них, по утверждению Александра Лесневского, стоят слишком дорого для того, чтобы закупать их большом количестве. К тому же новые препараты, появляющиеся в мире, в России регистрируются далеко не сразу. «Пациентский контроль» сейчас борется за то, чтобы у лечащихся было больше возможностей выбора.
При этом важно оценивать индивидуальное значение перебоев для каждого пациента. Если человек начал принимать лекарства при достаточно сохранном иммунитете, то, по словам Лесневского, их влияние будет минимальным. Если же лечение прервалось для пациента с плохими показателями — риск развития осложнений гораздо выше.
«Есть люди, которые лоббируют и снижение цен, и ускоренное лицензирование. Это все может значительно помочь. Любые действия, которые позволят закупать препараты дешевле, больше и лучшего качества скажутся положительно на ситуации с эпидемией», — отмечает Лесневский.
Нехватка врачей и психологической помощи
«Даже если сейчас закупят терапию, которой хватит на всех пациентов, ее физически некому будет назначать», — отмечает Юлия Верещагина. Врачей в России не хватает катастрофически, нет и времени на пациента. «Невозможно в это короткое время, которое длится прием, уложить все: и про алгоритм действий рассказать, и про терапию, и психологом немного побыть», — рассказывает девушка. На всех этапах ВИЧ-положительному не хватает объяснений, диалога с врачом, а также психологической помощи и помощи товарищей по несчастью.
Александр Лесневский подтверждает: «Не то чтобы беседы не проводятся, может быть этого недостаточно для конкретного человека. У врачей такие нормативы, которые не предполагают большого количества разговоров — 15-20 минут на прием. Этого хватает назначить лечение, но войти в положение человека, осознать, как он относится к заболеванию, времени нет». К тому же, как отмечает психолог, никто не учит врачей этому специально, а знать заранее, как действовать с разными людьми в критических для них ситуациях, просто невозможно.
По мнению Лесневского, для того, чтобы улучшить ситуацию, достаточно начать соблюдать хотя бы уже существующий с 1995 года Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)». В нем указано, что медицинское освидетельствование граждан должно проводиться дотестовым и послетестовым консультированием.
В реальности из-за нехватки времени или компетенций врачи часто им пренебрегают. «СПИД-центры и какие-нибудь энтузиасты консультируют пациентов, а большинство медперсонала просто выписывают направление», — отмечает Лесневский.
В то же время, пока авторитет врачей падает, пациентов привлекает в ВИЧ-отрицателях то, что каждый готов поддерживать собрата в любой момент.
По словам Вадима, в его маленьком городе в Беларуси никакой психологической поддержки для носителей инфекции не было — она появилась буквально недавно. «Либо ее приходилось искать, платить деньги психологам. Когда человек узнает о диагнозе и остается с ним один на один», — рассказывает он.
Вадим присоединился к отрицателям в 2012 году. Там он нашел ответы на вопросы, которые не давали ему врачи. «Диссиденты утверждают, что все врачи знают, что ВИЧ — миф, и молчат, зарабатывая таким образом деньги. А тебе всегда хочется вернуться к своему братству, где всегда поддержат, где принимают тебя таким, какой ты есть», — вспоминает он. Под влиянием этих идей он на несколько месяцев перестал принимать лекарства, но быстро почувствовал, что ему становится хуже. «Я испугался, пошел к моему врачу и признался, что не лечился. На что он ответил, что я взрослый человек и волен сам выбирать — пить таблетки или нет, добавив: “Но если не пить — скорее всего умрешь”, — вспоминает Вадим, — Это противоречило тому, что говорили диссиденты — что в меня лекарства будут силком запихивать. И я начал принимать терапию по той же схеме».
Юлия Верещагина характеризует себя как бывшую отрицательницу-одиночку: «Я не верила не в само существование ВИЧ, я не верила в то, что он у меня». Для нее все изменилось в 2013 году, когда она переехала в Петербург. Там Юлия смогла сдать кровь анонимно, встала на учет и начала лечение. Врач посоветовала ей группу психологической помощи. Юлия признается: «Я месяц не могла туда прийти, думала, что там одни маргиналы сидят». В итоге ее ожидания не оправдались и там девушка познакомилась со своим мужем. Юлия отмечает, что такие группы взаимопомощи есть далеко не во всех городах. А даже если есть, в маленьких населенных пунктах люди боятся, что встретят там кого-то их знакомых.
По мнению Юлии, в информационном поле очень не хватает позитивной информации о том, каково это жить с ВИЧ — это очень важно для людей, которые только что получили диагноз. «А у нас пока все нацелено на то, как не заразиться, что тоже определенно важно, но что делать, если это уже произошло?» — считает она. Активистка рассказывает, что ей очень не хватало таких позитивных личных историй, которые могли успокоить ее и ее родных, когда врач рассказала им о результатах ее анализов.
Травля «собратьев» и чувство вины
Движение отрицателей похоже на секту. Их методы воздействия на людей и умение налаживать контакты с аудиторией сложно переоценить — отрицающие ВИЧ или взаимосвязь инфекции со СПИД пишут книги, снимают документальные фильмы при участии псевдоученых, рассуждают о всемирном заговоре в эфире телеканалов и публикуют статьи на различных ресурсах, создают многотысячные сообщества в соцсетях. Из-за такого психологического давления, даже разочаровавшись в убеждениях и начав лечение, покинуть «братство» бывает очень сложно.
При этом, по утверждению Юлии, среди участников диссидентских пабликов очень много ВИЧ-отрицательных людей — «минусов». И среди них есть те, кто зарабатывает деньги на ВИЧ-отрицателях: кто-то продает свои книги по натуропатии или БАДы, встречаются даже те, кто предлагает лечить ВИЧ и СПИД светом.
Вадим, когда вернулся к терапии, сообщил «собратьям» о смене взглядов, и все они резко стали врагами: «Мне говорили, что я никогда не был диссидентом, что меня “купили”. Было очень много комментариев с угрозами и обзывательствами».
Юлия тоже столкнулась с буллингом, причем гораздо более жестким, чем Вадим, так как примкнула к «Пациентскому контролю» и начала активно пропагандировать борьбу с отрицанием. «Они находили какие-нибудь нелепые мои фотографии и делали мемы, ржали надо мной, выкладывая в их открытые группы. Сыпались угрозы, что они обо всем расскажут моим родным и тогда посмотрят, как я буду то же самое вещать, — описывает травлю Юлия, — Я очень испугалась, что информация о моем ВИЧ-статусе где-то вылезет случайно и решила сама его раскрыть. Муж поддержал».
Верещагина долго переубеждала отрицателей, писала сообщения, находя их в группах во «ВКонтакте». Благодаря ей около десятка человек все же начали лечение. Позже она отказалась от этих методов — некоторые утверждаются в своей правоте еще больше, когда встречают серьезный напор, но, разумеется, отвечает сама, если вдруг кто-то обращается за помощью. Вадим тоже считает, что писать кому-то — бессмысленно, вспоминая, каким был сам убежденным отрицателем, и тоже всегда отвечает, если кто-то пишет ему сам. У него часто спрашивают, правда ли, что он до сих пор не лечится — в группах остались его старые записи, в то время как все о смене его взглядов быстро «потерли».
Так все и устроено в ВИЧ-отрицательских группах — новые люди приходят и видят сообщения начавших терапию или даже уже мертвых людей. А на фото они красивые, улыбающиеся, и совсем не похоже на то, что они чем-то болеют.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.