В России около 300 взрослых с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) столкнулись с трудностями при получении нового лекарства, каждый день без которого может стоить им жизни. Теперь они планируют провести одиночные пикеты у Минздрава, чтобы обратить внимание на свою проблему. More
Рэпер Алишер Моргенштерн объявил среди своих подписчиков и поклонников челлендж по сбору денег для трехлетнего Ильи Худобы со спинальной мышечной… More
ЕСПЧ коммуницировал жалобу Keshishyants v. Russia, в которой объединены пять заявителей: 6-месячная Ада Кешищанц из Ставрополя, 6-летние сестры Валерия и… More
Фонд «Круг добра», созданный по инициативе президента Владимира Путина, пообещал, что все пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) получат необходимые… More
Родители детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата «Золгенсма» и закупку его… More
Сегодня первый укол «Спинразой» получила 9-летняя Сюмбель Галиуллина из Арска (Татарстан) со СМА, сообщили «МБХ медиа» в «Правовой инициативе». Завтра… More
ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить 9-летнюю девочку из Арска жизненно необходимым препаратом «Спинраза», сообщили «МБХ медиа» в “Правовой инициативе”. После… More
Куйбышевский районный суд Петербурга в третий раз отказал Светлане Гепаловой в обеспечении ее ребенка с диагнозом СМА препаратом «Золгенсма», который стоит 2… More
Следственное управление СК по Татарстану возбудило уголовное дело по статье 293 УК («Халатность») на министерство здравоохранения региона в связи с… More
Следственный комитет по Красноярскому краю и Хакасии возбудил уголовное дело после смерти годовалого ребенка со спинально-мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщается на… More